De ce PUPA AMI?

Am creat aceasta asociatie cu scopul de a o ajuta pe fetita noastra, Amelia, care s-a nascut cu o conditie genetica foarte rara. Din cauza unei deletii, unul din cromozomii sai X nu are 78 de gene. Dintre acestea, trei dau sindroame: X fragil, XE fragil si Hunter. Desi sunt mari sanse ca cel din urma sa nu se manifeste, primele doua aduc cu certitudine intarzieri motorii si intelectuale. Fiind o conditie extrem de rara, am reusit sa aflam de doar aproximativ alte 70 de cazuri in lume a caror evolutie variaza de la foarte grav pana la asimptomatic. Din acest motiv, nu stim exact cum va fi viata Ameliei, de ce fericiri si nefericiri va avea parte, de cat va trai sau cum o va face. Ce stim sigur este ca ii vom fi alaturi in orice conditii si vom incerca sa o ajutam sa-si atinga intreg potentialul, indiferent cat de mic sau mare va fi acesta.
Deocamdata Ami este o mica pupa. In timp poate deveni un fluture. Aceasta asociatie exista pentru a-i da aripile de care are nevoie. Iar in viitor am vrea sa putem ajuta si alte pupe in acelasi fel.